Babys auswählen

Der folgende Artikel erscheint in der März/April 2007 Problem von Technologie-Überprüfung.

Eine 38-jährige Frau mit Fruchtbarkeitsproblemen hat drei Söhne, möchte aber eine Tochter, um die Familie zu vervollständigen. Sie verwendet In-vitro-Fertilisation (IVF), um schwanger zu werden, und bittet ihre Ärzte, nur weibliche Embryonen zu übertragen; die männlichen Embryonen werden zerstört. Ist dieser Einsatz von Reproduktionstechnologie akzeptabel? Was ist, wenn ein Paar mit Diabetes in der Familienanamnese IVF verwenden möchte, um einen Embryo ohne ein bestimmtes Gen auszuwählen, das mit dem Diabetesrisiko verbunden ist? Wenn betroffene Familienmitglieder die Krankheit weitgehend unter Kontrolle haben, sind die werdenden Eltern dann berechtigt, die In-vitro-Fertilisation zu wählen, um ein Kind mit geringerer Wahrscheinlichkeit überhaupt zu bekommen?

10 Neue Technologien 2007

Diese Geschichte war Teil unserer März-Ausgabe 2007



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Solche Fragen werden immer häufiger, da die genetische Präimplantationsdiagnostik (PID) – Tests, die durchgeführt werden, nachdem eine Eizelle in vitro befruchtet wurde, aber bevor der resultierende Embryo in die Gebärmutter übertragen wird – es einigen zukünftigen Eltern ermöglicht, bestimmte Embryonen auszuwählen, bevor eine Schwangerschaft beginnt. Ursprünglich vor mehr als einem Jahrzehnt entwickelt, um die relativ kleine Anzahl von Embryonen mit hohem Risiko für schwere oder tödliche genetische Krankheiten wie Tay-Sachs zu identifizieren, umfasst die Technologie heute Gentests für eine wachsende Zahl von Krankheiten, einschließlich einiger, die nicht unbedingt notwendig sind tödlich. Und diese Tests stehen immer mehr Eltern zur Verfügung, da die Popularität der In-vitro-Fertilisation in die Höhe geschossen ist; Jedes Jahr werden in den USA etwa 50.000 Babys durch IVF geboren.

All dies verstärkt die ethischen Bedenken, die die PID von Anfang an plagten. Da immer mehr Gene entdeckt werden, die mit der Wahrscheinlichkeit einer Krankheit in Verbindung stehen, liegt die Möglichkeit einer wirklich präventiven Medizin in Reichweite vieler Eltern. Aber mit dieser Möglichkeit gehen Risiken einher. Wie gut wird ein Test sein Versprechen von einem gesunden Kind halten? Werden sich Eltern verpflichtet fühlen, Gentests durchzuführen, ohne deren Nutzen angemessen zu verstehen? Welche Arten von Gentests werden Eltern wünschen? Jüngste Ergebnisse deuten darauf hin, dass eine zunehmende Zahl von Eltern, die IVF anwenden, Embryonen nach Geschlecht auswählt, und es ist möglich, dass sie eines Tages Embryonen aufgrund anderer nichtmedizinischer Merkmale wie Haarfarbe, Größe oder IQ auswählen.

Gentests vor der Implantation stehen nur denjenigen zur Verfügung, die sich für IVF entscheiden – was heute im Allgemeinen Menschen mit Fruchtbarkeitsproblemen oder einer Familienanamnese mit einer tödlichen genetischen Krankheit bedeutet. Obwohl IVF immer beliebter wird, bleibt es ein teures und oft schwieriges Verfahren. Aber die Gründe für ihre Wahl ändern sich: Einige Leute verwenden sie zum Beispiel jetzt, um Embryonen ohne Gene zu selektieren, die mit bestimmten Krebsarten in Verbindung stehen – auch wenn die Korrelation relativ schwach ist. Wenn Eltern sich zunehmend für IVF entscheiden, weil es ihnen die Möglichkeit bietet, die genetischen Merkmale ihrer Kinder anzupassen, wird die wirtschaftliche Spaltung der Gesellschaft noch tiefer – und diejenigen, die sich IVF leisten können (Kliniken in den USA verlangen im Allgemeinen zwischen 6.000 und 16.000 US-Dollar) von denen trennen wer kann das nicht?

Dies ist eine potenziell disruptive Technologie, die die soziale Struktur und Ordnung verändern kann, sagt David Adamson, gewählter Präsident der American Society for Reproductive Medicine und Direktor einer privaten Fruchtbarkeitsklinik in Nordkalifornien. Es wird uns zu einem präventiven Ansatz in der Medizin bewegen und könnte unseren Ansatz zur Fortpflanzung verändern.

Es gibt bereits Tests für genetische Varianten, die mit Tausenden von Krankheiten in Verbindung stehen, darunter tödliche Kinderkrankheiten und Krebs im Erwachsenenalter, und jeden Tag werden mehr Gene entdeckt, die mit einem Krankheitsrisiko verbunden sind. Jedes solche Gen könnte ein Ziel von PID sein. Santiago Munné, Direktor von Reprogenetics, einem Genetiklabor mit Hauptsitz in Livingston, New Jersey, sagt, sein Labor habe Embryonen auf mehr als 150 Krankheiten oder Risikogene getestet – zuletzt auf eine Genvariante namens BRCA1, die das Brustkrebsrisiko erhöht.

Über den Einsatz genetischer Präimplantationstests liegen noch wenige Daten vor. Aber Ende letzten Jahres veröffentlichte das Genetics and Public Policy Center der Johns Hopkins University einen Bericht in der Zeitschrift Fruchtbarkeit und Sterilität präsentiert einige der ersten Statistiken zur landesweiten Anwendung der PID. Wir wollten ein Gefühl dafür bekommen, wie viel PID durchgeführt wird und warum, sagt Susannah Baruch, Direktorin des Zentrums für Reproduktionsgenetik und Hauptautorin des Berichts. Ohne solide Daten ist es schwierig, die Ergebnisse für PID-Babys zu analysieren oder werdenden Eltern bei der Entscheidung zu helfen, ob sie eine PID verfolgen möchten.

Die Forscher befragten alle Fruchtbarkeitskliniken in den Vereinigten Staaten, die IVF anbieten, und stellten Fragen zu den Arten von Präimplantationstests, die sie durchführen, wie sie ethische Entscheidungen treffen und wie Tests ihrer Meinung nach reguliert werden sollten. Etwa die Hälfte dieser Kliniken reagierte. Der Umfrage zufolge macht das Screening auf Chromosomenanomalien, die zu Implantationsfehlern oder Fehlgeburten führen können, oder auf Störungen im Zusammenhang mit Chromosomenduplikation oder -deletion (wie das Down-Syndrom) zwei Drittel aller PID-Tests aus. Tests auf genetische Erkrankungen wie Mukoviszidose machen weitere 12 Prozent aus. 43 % der Kliniken gaben an, Anfragen für eine PID erhalten zu haben, die ihrer Meinung nach ethische Fragen aufgeworfen hatten; die meisten davon stammten von Eltern, die aus nichtmedizinischen Gründen das Geschlecht eines Kindes auswählen wollten. Die Umfrage ergab, dass diese Anwendung der PID relativ häufig vorkommt: Fast jeder zehnte Test diente der nicht medizinischen Geschlechtsauswahl, ein Service, der von 42 Prozent der Kliniken angeboten wird.

Da dies der einzige PID-Test ist, der oft ohne medizinische Begründung durchgeführt wird, ist die Geschlechtsauswahl besonders umstritten; einige Fruchtbarkeitskliniken bieten es nicht an, und einige Ethiker sagen, dass die nicht-medizinische Geschlechtsauswahl die Tür zu anderen Arten nicht-medizinischer Tests öffnet. Andere argumentieren jedoch, dass die biologische Verbesserung durch genetisches Screening nicht so alarmierend ist oder sich zumindest nicht so sehr von anderen Arten von Vorteilen unterscheidet, die bereits von einem bestimmten privilegierten Teil der Bevölkerung genossen werden. Ich glaube nicht, dass Tests auf Sommersprossen, blondes Haar oder musikalische Eignung moralisch schlecht sind, sagt Arthur Caplan, Direktor des Center for Bioethics an der University of Pennsylvania. Ich denke, die Eltern werden es tun wollen, also denke ich, dass sich dies schnell ausweiten wird.

Das Testen für medizinische Zwecke bringt seine eigenen Probleme mit sich. Nur eine begrenzte Anzahl genetischer Variationen stellt den eindeutigen Fall dar, für den die PID ursprünglich entwickelt wurde: die Gewissheit einer schweren oder tödlichen Krankheit. Aber wie sieht es mit Tests auf Gene aus, die lediglich das Krankheitsrisiko erhöhen? Oder für Gene, die mit einer relativ überschaubaren Krankheit wie Diabetes in Verbindung stehen? Wie schwerwiegend muss eine Krankheit sein, um den kostspieligen und potenziell riskanten Prozess der IVF zu rechtfertigen?

Das ist eine große Debatte in der Branche, sagt George Annas, Vorsitzender der Abteilung für Gesundheitsrecht, Bioethik und Menschenrechte an der Boston University School of Public Health. Ein weiteres Problem besteht darin, dass Eltern möglicherweise mehr Informationen haben, als sie oder ihre Ärzte verwenden können. Wenn mehr krankheitsbedingte Genvarianten entdeckt werden – und die Liste wächst schnell – werden die Eltern so viele Entscheidungen treffen müssen, dass es schwierig, wenn nicht unmöglich wird, zu bestimmen, welche genetische Kombination das gesündeste Kind hervorbringt.

Im Vereinigten Königreich lizenziert eine staatliche Stelle Fruchtbarkeitslabore und regelt, welche Tests durchgeführt werden dürfen. Aber die Vereinigten Staaten haben weniger Regeln; es ist beispielsweise eines der wenigen Länder, das eine nichtmedizinische Geschlechtsauswahl erlaubt. Heute seien hierzulande die Kliniken die Pförtner, sagt Vardit Ravitsky, Bioethiker an der University of Pennsylvania. Wenn Sie Bargeld haben und eine Klinik finden können, die den Service anbietet, können Sie ihn erhalten, sei es ein Test auf die Huntington-Krankheit oder eine Geschlechtsauswahl.

Entscheidungen zur PID liegen also in den Händen von Ärzten oder Kliniken. Fachgesellschaften geben einige ethische Richtlinien vor – die American Society for Reproductive Medicine empfiehlt beispielsweise aus nichtmedizinischen Gründen von einer Geschlechtsauswahl ab, obwohl sie zu anderen Aspekten der PID wenig zu sagen hat. Aber freiwillige Richtlinien zur Regulierung einer gewinnorientierten Industrie reichen möglicherweise nicht aus, um werdenden Eltern zu helfen. Ich denke, es wird Leute geben, die die Vorteile dieser Strategie anpreisen, die wie heute pharmazeutische Werbung sein wird, sagt Caplan. Ich denke, die Leute werden schuldig sein, dies zu tun, anstatt es zu wählen. Sie können auch für Tests verantwortlich gemacht werden, die das Versprechen eines gesünderen Kindes nicht einlösen; Die meisten der neu entdeckten Gene haben relativ schwache Korrelationen mit Krankheiten oder spielen eine kleine Rolle bei komplizierten Prozessen, und einige können den Körper auf eine Weise beeinflussen, die Wissenschaftler noch nicht vollständig verstehen.

Es ist eine Art Regulierung für genetische Präimplantationstests erforderlich, aber die Regeln dürfen sich nicht darauf konzentrieren, welche Tests ein Elternteil auswählen kann, sondern darauf, dass Kliniken die für jeden Test erhobenen Ansprüche wissenschaftlich begründen können. Dann können Eltern und ihre Ärzte damit beginnen, fundierte Entscheidungen zu treffen. Ich glaube definitiv, dass die Regierung eine Rolle bei der Regulierung der Sicherheit und Qualität von Tests und bei der Anwendung von Tests spielen muss, sagt Adamson. Die endgültige Entscheidung sollte jedoch Patienten und Ärzten überlassen werden, sobald Tests als wissenschaftlich legitim erachtet werden.

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