Designerbabys sind nicht futuristisch. Sie sind schon da.

Illustration eines Fötus zwischen den Profilen eines Mannes und einer Frau. Die Nabelschnur bildet ein Dollarzeichen.

Abbildung eines Fötus zwischen den Profilen eines Mannes und einer Frau. Die Nabelschnur bildet ein Dollarzeichen.Benedikt Luft

Zuerst nahm Matthew an, dass die Schwäche in seinem Knie die Art von orthopädischem Ärgernis sei, das passiert, wenn man 30 wird. Es dauerte Wochen, bis er einen Arzt aufsuchte, und Monate, bevor ihm der Gedanke kam, dass es einen Zusammenhang zwischen seinem zunehmenden Hinken geben könnte Schulterprobleme eines Cousins, als sie Kinder waren. DNA-Tests bestätigten es: Matthew hatte wie sein Cousin eine genetische Form von Dystonie, eine Erkrankung, bei der sich die Muskeln unkontrolliert zusammenziehen. Ihr Großvater hatte höchstwahrscheinlich auch Dystonie.

Ich hatte Matthew erst ein paar Monate zuvor kennengelernt, als er die Tochter meines Freundes, Olivia, in einem dieser angesagten alten New Yorker Hotels mit elegantem Downtown-Flair geheiratet hatte. Da ich der einzige genetische Berater ihres Bekanntenkreises war, brachten sie ihre Fragen zu mir. Mit ihrer Erlaubnis teile ich ihre Geschichte. Ich habe ihre Namen geändert, um ihre Privatsphäre zu wahren.



Das Problem der Präzisionsmedizin

Diese Geschichte war Teil unserer Ausgabe vom November 2018

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Matthias hatte Glück. Er war eine milde Version der DYT1-Dystonie, und Botox-Injektionen in sein Knie halfen. Doch die genetische Mutation kann schwerwiegende Symptome hervorrufen: Kontrakturen in Gelenken oder Missbildungen in der Wirbelsäule. Vielen Patienten werden psychoaktive Medikamente verabreicht, und einige benötigen eine Operation zur Tiefenhirnstimulation.

Ihre Kinder, so wurde Matthew und Olivia gesagt, hätten vielleicht nicht so viel Glück. Sie hätten eine Wahrscheinlichkeit von 50–50, die Genvariante zu erben, die Dystonie verursacht, und, wenn sie es täten, eine Wahrscheinlichkeit von 30 %, die Krankheit zu entwickeln. Das Risiko eines schwer betroffenen Kindes war relativ gering, aber nicht unbedeutend.

Meine Freunde erfuhren, dass es eine Alternative gibt. Sie könnten sich einer In-vitro-Fertilisation unterziehen und ihre Embryonen genetisch testen lassen, während sie sich noch in einer Laborschale befinden. Mithilfe einer Technologie namens Gentests vor der Implantation konnten sie die Embryonen auswählen, die die DYT1-Mutation nicht geerbt hatten.

Es wäre teuer – die Kosten für IVF in den USA liegen im Durchschnitt bei über 20.000 US-Dollar für jeden Versuch, und Tests können 10.000 US-Dollar oder mehr hinzufügen. Und es würde einen unangenehmen zweiwöchigen Prozess der Stimulation der Eierstöcke und der Eizellentnahme erfordern. So habe ich mich nicht gesehen, wie ich ein Baby gezeugt habe, sagte mir Olivia. Aber sie wollten, was das Verfahren ihnen bieten konnte: eine Garantie, dass die Dystonie für die nächste Generation und darüber hinaus eliminiert wurde.

Matthew und Olivia sehen sich selbst nicht als Designer-Baby. Dieser Begriff hat negative Assoziationen und deutet auf etwas Triviales, Willkürliches oder Unethisches hin. Sie wählten nicht die Augenfarbe oder versuchten, den SAT-Score ihres Kindes zu verbessern. Sie achteten auf die Gesundheit und das Wohlergehen ihres zukünftigen Kindes, wie es Eltern tun sollten.

Wir riskieren, eine Gesellschaft zu schaffen, in der einige Gruppen aufgrund von Kultur, Geographie oder Armut eine größere Last von genetischen Krankheiten tragen.

Die öffentliche Meinung zum Einsatz von Technologien der assistierten Reproduktion unterscheidet konsequent zwischen der Vorbeugung von Krankheiten und der Auswahl von Merkmalen. Das Johns Hopkins Genetics and Public Policy Center, das von 2002 bis 2004 über 6.000 Menschen durch Umfragen und Fokusgruppen kontaktierte, fasste seine Ergebnisse folgendermaßen zusammen: Im Allgemeinen befürworten die Amerikaner die Verwendung reproduktiver Gentests, um tödliche Kinderkrankheiten zu verhindern, tun dies aber nicht befürworten die Verwendung derselben Tests, um Merkmale wie Intelligenz oder Stärke zu identifizieren oder auszuwählen. Das Dystonie-Gen befindet sich in einer Grauzone – einige Menschen, die damit geboren wurden, leben ein vollkommen gesundes Leben –, aber vermutlich würden nur wenige Eltern die Entscheidung von Matthew und Olivia kritisieren, es auszusortieren.

Alle Embryotests passen jedoch in einem wichtigen Punkt zum Designerlabel: Sie stehen nicht jedem zur Verfügung.

Matthew und Olivia haben sich für einen leisen, aber bedeutenden Trend entschieden. Obwohl die Zahl der Paare, die diese Technologie nutzen, noch klein ist, wächst sie schnell. Laut der Society for Assisted Reproductive Technology stieg die Zahl der IVF-Versuche in den USA mit Einzelgentests von 1.941 im Jahr 2014 auf 3.271 im Jahr 2016, eine Steigerung von fast 70 %.

Dies ist nur der Anfang. Da die Preise für Gentests aller Art sinken, informieren sich immer mehr Erwachsene im Rahmen der medizinischen Routineversorgung über ihre genetische Ausstattung und entdecken spezifische genetische Risiken vor der Schwangerschaft. Aber diese Leute sind höchstwahrscheinlich wohlhabend und gebildet, wie Olivia und Matthew. Während sie IVF-Kliniken konsultierten, erhielten Olivias eigener Bruder und seine Frau die Nachricht von einem Gen, das das Krebsrisiko bei ihren Kindern erhöhte. Wenn du es loswerden könntest, warum würdest du es nicht tun? er hat gefragt.

Die Kosten spielten für diese Paare keine Rolle, sind aber für viele Amerikaner ein Hindernis. Die Centers for Disease Control and Prevention (CDC) schätzen, dass 1,7 % der heute in den USA geborenen Babys mittels IVF gezeugt werden. Sie ist viel höher in Ländern, die assistierte Reproduktionstechnologie öffentlich finanzieren: 4 % in Belgien, 5,9 % in Dänemark. Eine Studie aus dem Jahr 2009 ergab, dass 76 % des medizinischen Bedarfs an assistierter Reproduktion in den USA nicht gedeckt sind.

Versicherungen decken IVF in den USA normalerweise nicht ab, außer in einer Handvoll Staaten, in denen eine Deckung vorgeschrieben ist. Selbst Policen, die Fruchtbarkeitsbehandlungen abdecken, sind in ihrer Erstattung uneinheitlich. Die Berichterstattung über Gentests vor der Implantation ist geradezu kafkaesk. In vielen Policen ist das Testen der Embryonen abgedeckt, das IVF-Verfahren selbst jedoch nicht, da die Paare nicht unfruchtbar sind.

Die Analogie, die ich gerne verwende, sagt James Grifo, Direktor der Abteilung für reproduktive Endokrinologie und Unfruchtbarkeit an der NYU Langone Health, ist, wenn Sie sich einer koronaren Bypass-Operation unterzogen hätten und sie nicht für das Aufbrechen der Brust bezahlt hätten.

Zumindest ein Teil des Wachstums der IVF-Industrie liegt nicht darin, dass sich mehr Menschen es leisten können, sondern dass diejenigen, die es können, für neue Arten von Dienstleistungen bezahlen. So wird zum Beispiel das Eizellbanking jetzt aggressiv an jüngere Frauen als Versicherung gegen altersbedingte Unfruchtbarkeit vermarktet. Im Jahr 2011 existierte Eizellbanken nicht einmal als Kategorie im Jahresbericht der CDC über IVF; Bis 2016 war die Aufbewahrung von Eizellen oder Embryonen der Zweck von 25 % aller IVF-Zyklen. Elite-Unternehmen wie Facebook bieten das Einfrieren von Eiern als Extra an, aber für die meisten Menschen bleibt es ein Luxus.

Die Kosten sind nicht das einzige Hindernis. Reproduktionstechnologie ist in rassischen, ethnischen und religiösen Gruppen weniger akzeptabel, wo es ein Stigma trägt, als unfruchtbar angesehen zu werden. Sprachbarrieren können das Bewusstsein und die Empfehlungen verringern. Auch die Geografie spielt eine Rolle, da sich IVF-Kliniken in Gebieten mit der größten Nachfrage gruppieren.

Vermutlich würden viele Menschen dieselbe Entscheidung treffen wie Matthew und Olivia, wenn sie die Möglichkeit hätten, aber viele haben diese Wahl nicht. Unser Unbehagen in Bezug auf Designer-Babys hat immer damit zu tun, dass es das Spielfeld weniger gleich macht – bestehende Ungerechtigkeiten zu nehmen und sie in etwas Angeborenes zu verwandeln. Wenn die Verwendung von Präimplantationstests zunimmt und wir diese Unterschiede nicht angehen, riskieren wir, eine Gesellschaft zu schaffen, in der einige Gruppen aufgrund von Kultur, Geographie oder Armut eine größere Last von genetischen Krankheiten tragen.

Was könnte die Gesellschaft tiefgreifender verändern, als genetische Krankheiten – etwas, das schon immer unsere gemeinsame Menschlichkeit verkörpert hat – in etwas zu verwandeln, das nur einigen Menschen widerfährt?

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