Neugier, Zufall und ein Hirntumor

Steven Keating hält eine lebensgroße 3D-gedruckte Nachbildung seines Gehirntumors in der Hand.

Du machst wohl Witze, sagte meine Mutter, gefolgt von schallendem Gelächter meiner Familie, als sie alle Schachteln mit einem ungewöhnlichen Weihnachtsgeschenk öffneten. Es war Dezember 2014, und wir waren in Boston versammelt und verbrachten unser erstes Familienweihnachten außerhalb unseres kanadischen Zuhauses. Wie ich schadenfroh erklärte, drehte ich den Spieß gegen meine Eltern um, die eine Tradition hatten, uns Christbaumschmuck zu schenken. Ich hatte 3-D-gedruckte Ornamente für alle anderen: Nachbildungen meines Baseball-großen krebsartigen Gehirntumors.

Ich war damals ein Doktorand am MIT . Ich lebte das Leben eines verrückten Wissenschaftlers, von dem ich als neugieriges Kind immer geträumt hatte, und konstruierte massive Roboter bis hin zu 3D-gedruckten Gebäuden , Erstellen Fluidische Wearables um lebende Systeme zu hosten und sogar Tausende von Volt in meinem Wohnheim zu verwenden, um sich zu entwickeln Techniken der additiven Glasherstellung . Und ich stellte fest, dass jeder am MIT dieselbe kindliche Neugier bewahrte: immer nach dem Warum zu fragen, selbst in der langweiligsten Situation Faszination zu finden und vor allem glückliche Zufälle auszunutzen. Und seltsamerweise half mir diese Neugier, mein Leben zu retten.



Ich habe mich oft freiwillig für Forschungsstudien gemeldet, um die Wissenschaft voranzubringen – und weil ich einfach nur neugierig war. 2007 nahm ich an einer Gehirnstudie teil und meine MRT-Daten zeigten eine kleine Anomalie. Obwohl ich keine Symptome hatte, ließ ich mein Gehirn 2010 erneut scannen, was bestätigte, dass sich nichts verändert hatte. Aber im Jahr 2014 fing ich an, jeden Tag mehrere Sekunden lang einen schwachen essigartigen Geruch zu riechen. Dann erinnerte ich mich, dass die Anomalie auf meinem Scan in der Nähe des Geruchszentrums meines Gehirns war. Meine Ärzte waren nicht sehr besorgt, aber auf meine Bitte hin buchten sie einen weiteren Scan für einen Monat später. Dieser Scan zeigte einen extrem großen Tumor, der etwa 10 Prozent meines Gehirns bedeckte. Drei Wochen später hatte ich eine 10-stündige Wachoperation. Ich verdanke mein Leben meinen großartigen medizinischen Teams, einem unglaublichen Netzwerk von MIT-Professoren und der unschätzbaren Unterstützung von Familie und Freunden.

Während der gesamten Erfahrung habe ich ständig so viele persönliche medizinische Daten wie möglich gesammelt. Am Ende hatte ich mehr als 200 Gigabyte, einschließlich klinischer, Forschungs- und sogar selbst generierter Daten. (Siehe es unter www.stevenkeating.info .) Die Informationen erwiesen sich als unglaublich nützlich für meine Gesundheitsentscheidungen, zum Beispiel in Bezug auf meine Entscheidungen bezüglich Bestrahlung, Chemotherapie und geeigneter klinischer Studien. In der Lage zu sein, es mit Familie, Freunden, anderen Patienten und Forschern zu teilen, erzeugte auch eine überraschend starke Medizin: emotionale Unterstützung.

Aber es war erschreckend schwierig, an meine eigenen medizinischen Daten zu kommen. Ich erhielt Dutzende von CDs per Post, aber keine Tools, um die hochkomplexen Informationen zu verwenden, die sie enthielten. Rechtliche Grauzonen stellten eine noch größere Herausforderung dar. Zum Beispiel hinderten mich die Bundesrichtlinien zu klinischen Labortests, die an Menschen durchgeführt wurden, daran, auf die Genomsequenz meines eigenen Tumors aus einer Forschungsstudie zuzugreifen. Warum konnte es keinen Krankenhaus-Share-Button unter der Kontrolle des Patienten geben? Ein Google Maps für die Gesundheit? Ein Krankenhaus-App-Store – mit Tools von Drittanbietern, die durch APIs aktiviert werden –, mit dem Patienten einfach auf ihre Daten zugreifen, sie verwenden und sogar teilen können?

Ein MIT-Professor, der mir half, meine Mutation zu verstehen, lud mich ein, bei einem seiner Forschungsvorträge über diese Fragen zu sprechen. Ich stimmte nervös zu, zum Teil, um ihm für all seine Hilfe zu danken. Serendipity schlug erneut zu. Dieses kurze Gespräch führte zu einem längeren Gespräch und a New York Times Artikel die Tausende von unterstützenden E-Mails von Patienten, Ärzten und Forschern generierte. Seitdem habe ich Dutzende von Vorträgen auf internationalen Konferenzen gehalten, als eingeladenes Mitglied der Federal Precision Medicine Task Force gedient und es sogar nach meinem letzten Tag der Protonenbestrahlung für eine Veranstaltung ins Weiße Haus geschafft, ohne die Geigerzähler auszulösen der Eingang (puh!).

Während sich das Gesundheitswesen unglaublich langsam verändert, glaube ich, dass die nächste Revolution begonnen hat. Immer mehr Patienten fragen nach ihren Daten, neuere Projekte wie OpenNotes demonstrieren experimentell die unglaublichen Vorteile eines erweiterten Datenzugriffs und Regierungen beginnen, die Unterstützung zu verstärken. Diese Revolution beginnt am Krankenbett und wird von unserer Neugier auf unsere eigenen Daten angetrieben.

Steven Keating, SM ’12, PhD ’16, promovierte in Maschinenbau in der Mediated Matter-Gruppe des MIT Media Lab. Heute arbeitet er im Silicon Valley.

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